Nieuwsitem

AMC leidt Europese centra zeldzame hartziekten

Het AMC gaat een Europees netwerk leiden dat onderzoek doet naar zeldzame hartziekten. Binnen dit netwerk opereren 24 centra uit 12 landen.

De samenwerking heeft tot doel om er voor te zorgen dat patiënten met een zeldzame hartziekte overal in Europa dezelfde en de beste behandeling krijgen. Hierbij zijn de betreffende patiëntenverenigingen nauw betrokken.

Zorg voor mensen met een zeldzame ziekte wordt in Nederland zo veel mogelijk in expertisecentra ondergebracht. Dan zitten de kennis en ervaring met een aandoening op één plek. Maar dan nog is het aantal patiënten te laag om goed onderzoek te kunnen doen naar bijvoorbeeld het effect van (nieuwe) medicijnen. Door met andere centra in Europa samen te werken, vergroot je die groep. Er is dan onder andere beter onderzoek mogelijk naar behandelingen die betaalbaar zijn, wat bij zeldzame ziekten vaak een probleem is.
 
Dat is een van de redenen waarom de Europese Unie heeft besloten dat er 24 Europese Referentienetwerken (ERN’s) moeten komen. Eén daarvan is GUARD-Heart, waaronder alle zeldzame hartziekten vallen. Prof. dr. Arthur Wilde van het AMC Hartcentrum gaat het netwerk leiden. “Omdat er heel veel aandoeningen binnen onze expertise vallen, hebben we besloten om ons het komende jaar te beperken tot de erfelijke hartziekten. Dan gaat het om ritmestoornissen en de cardiomyopathieën (aandoeningen van de hartspier). Daarna breiden we onze inspanningen uit naar onder meer de aangeboren hartafwijkingen bij kinderen en volwassenen.”
 
Uiteindelijk moeten al die inspanningen ertoe leiden dat patiënten in heel Europa toegang krijgen tot de beste zorg. Dat is nu nog niet het geval. De nodige kennis daarvoor is namelijk niet overal aanwezig. Het was dan ook een al lang bestaande wens van patiëntenverenigingen om hierin verandering te brengen. Dat zal gebeuren door het onderling uitwisselen van kennis op congressen en via scholing. Ook kunnen de artsen binnen GUARD-Heart elkaar makkelijker vinden om specifieke patiënten te bespreken.
 
Het AMC kreeg de coördinerende rol binnen het referentienetwerk toebedeeld na te zijn voorgedragen door het Netherlands Heart Institute, waarin de hartcentra van de universitair medische centra in Nederland zijn verenigd.
Bron: Nieuwsbericht AMC
2/1/2017

Het overige nieuws

<< vorige    1 2 3 4 5 6 ... 27 volgende >>

Zelfs één keer sporten is al goed voor het hart

Dat bewegen gezond is zal niemand verbazen. Maar wanneer mag je verwachten dat sport en bewegen effect heeft?

4/1/2018

Stoppen met roken na hart- of vaatziekte verlengt leven met vijf jaar

Rokers met een hart- of vaatziekte die stoppen met roken leven gemiddeld vijf jaar langer. En de kans op een volgende hart- of vaatziekte wordt met gemiddeld 10 jaar uitgesteld.

11/12/2017

Na hartstilstand: Snel een infuus vitamine C?

Van de patiënten die een hartstilstand overleven, overlijdt de helft later alsnog in het ziekenhuis. In Nederland zijn dat er elke week wel 12.

1/9/2017

Juiste antistolling maakt behandeling hartritmestoornis stuk veiliger

Kans op bloedingen daalt aanmerkelijk met dabigatran

15/5/2017

Subsidie voor studie naar harten met een erfelijk defect

Jolanda van der Velden heeft met haar team een grote subsidie gekregen voor een studie naar een erfelijke hartspierziekte.

3/3/2017

Hartkwalen brengen genen in de war

Hartkwalen kunnen ervoor zorgen dat de genen in de hartcellen in de war geraken en de cellen terugkatapulteren naar de staat waarin ze zich voor de geboorte bevonden.

6/1/2017

Enorme bak geld voor onderzoek boezemfibrilleren

Uit iets verdrietigs komt soms iets krachtigs voort. De 31.369,78 euro die hoogleraar Cardiologie Isabelle van Gelder en cardioloog-onderzoeker Michiel Rienstra van acht sportieve studenten bij elkaar gefietst kregen, heeft een verhaal.

6/1/2017

Lichtflits stopt hartritmestoornis na gentherapie

Dankzij een ingebouwd lichtgevoelig ionkanaal gaat een op hol geslagen hart weer normaal kloppen nadat er een lichtflits op gericht is.

2/1/2017

AMC leidt Europese centra zeldzame hartziekten

Het AMC gaat een Europees netwerk leiden dat onderzoek doet naar zeldzame hartziekten. Binnen dit netwerk opereren 24 centra uit 12 landen.

2/1/2017

De huid helpt het hart een handje

Huidcellen omtoveren tot hartcellen. Het klinkt futuristisch, maar Cathelijne van den Berg (30) deed het de afgelopen jaren in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) voor haar promotieonderzoek.

14/11/2016

<< vorige    1 2 3 4 5 6 ... 27 volgende >>
(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Hartritmestoornis.nl toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)